Miguel J. Escala
Cuidar y ser cuidado son dos rostros de una misma realidad que, tarde o temprano, todos conoceremos. En ambos casos hay retos, emociones y aprendizajes, historias que contar. En estas páginas recojo testimonios reales que muestran el esfuerzo, la ternura y la creatividad que exige esta relación, así como la importancia de pensar —mientras podamos— cómo queremos vivirla y cómo acompañar a quienes la viven hoy. Son ejemplos de posibles esfuerzos de construcción de ecosistemas, aunque para algunos resulten más fáciles de alcanzar que para otros.
Historias que nos tocan
He recibido bellos testimonios sobre la relación entre la persona cuidada y su cuidador, y me alegra recibirlos. No les oculto que me siento útil al ser alguien que escucha o lee esas historias, porque quien las comparte se siente mejor al encontrar a alguien dispuesto a ponerle caso. Y soy el primero que aprende.
Por ejemplo, una amiga me cuenta cómo una pareja de esposos de su familia, ambos mayores de 80 años, se vieron afectados por un Accidente Cerebrovascular (ACV) con apenas dos o tres meses de diferencia. Tuvieron la bendición de contar con una hija que vivía cerca y que dejó su práctica profesional para atenderlos. Los trajeron desde la ciudad norteamericana donde residían para poder conformar una pequeña “nómina” de apoyo que cubriera distintos aspectos del cuidado profesional y diera respiro a la hija, que, aunque entregada, encontraba cada vez más difícil llevar sola un doble cuidado sin muchas expectativas de mejoría. Buscaron construir un ecosistema a la criolla.
Otra amiga levanta la bandera para recordarnos que todos, tarde o temprano, estaremos de un lado o del otro:
“Esta realidad que hoy vivimos con los adultos mayores de la familia, en unos años la viviremos cambiando de rol: de cuidadores a personas cuidadas. Estos temas deberían conversarse en familia”.
Otra más me comenta:
“En mi familia vivimos la importancia del cuidado y de los cuidadores con la enfermedad de mi papá, que afectó sobre todo su movilidad. Tuvimos que estar muy pendientes de la cuidadora principal, mi madre, que ejerció con temple y de manera ejemplar este rol”.
Aquí surge otro concepto necesario: el cuidador del cuidador, e incluso, el asistente del cuidador. La misma amiga llama la atención sobre las diferencias entre quienes son cuidados. No todo es color de rosa:
“Tengo amigas con sus dos padres o con uno de ellos en situaciones que desgastan a los cuidadores, porque también depende del temperamento y la actitud del que necesita cuidados. La madre de una amiga es una persona difícil y hay una rotación de personal de servicio intensa.
He sido testigo de otras personas que no toman conciencia de las limitaciones que trae la edad y, de manera permanente, reniegan de la necesidad de un nuevo estilo de vida. Debemos aprender de estas experiencias”.
Una amiga con quien trabajé, y que me lleva algunos años, aunque está muy bien, me ayuda a ir concluyendo:
“De esto, mi conclusión personal es que el cuidador principal debe tener ayuda de otro cuidador, aunque sea temporal, porque el agotamiento del primero no le permite desenvolverse con tranquilidad y amor.
Tuve la experiencia con el esposo de una amiga. Ella buscó un cuidador, y ella misma preparaba su comida, le ponía música, le contaba cuentos conocidos, reunía a su familia para que compartiera, se ocupaba de pelarlo, darle sus medicamentos… con algunos hay que estar 24/7”.
Hacer funcionar los ecosistemas
Desde luego, eso es más posible cuando hay recursos para cubrir una “nómina” e incorporar asistentes del cuidador principal y personal de servicio. Sin embargo, aún me estremece una noticia reciente: una señora con grave deterioro cognitivo vivió en su casa durante 15 días con el cadáver de su hermano, de quien era “cuidadora”. Él murió y ella no llegó a comprender lo sucedido. Fueron los vecinos —que se turnaban para llevarle comida— quienes percibieron el mal olor y avisaron a la policía. Finalmente, unos sobrinos se hicieron cargo de ella. Ese caso, quizás extremo, llama la atención sobre la situación de muchos adultos mayores que no cuentan con los cuidados que ameritan por falta de recursos o de voluntarios familiares.
También conozco un caso en que una trabajadora doméstica es la cuidadora principal de su papá enfermo de cáncer en cama en su domicilio. Ella es la líder entre los hermanos. Sus padres residen en un campo de la Línea Noroeste, y ella, desde la capital, dirige los cuidados, da seguimiento al estado de su papá, a las consultas médicas y otros detalles. Su mamá, con buena salud, es la cuidadora inmediata.
Los adultos mayores internos en los asilos, la mayoría dirigidos por congregaciones católicas, pueden acoger a quienes están en desamparo hasta cierto límite. CONAPE apoya con cuidadores entrenados por INFOTEP para llegar a adultos mayores vulnerables. La demanda es mucho mayor.
El caso de un amigo que vive en una ciudad del interior ilustra una hermosa relación de padre e hijo, y muestra cómo se puede encontrar el lado agradable de una tarea difícil, aun en casos no críticos. Y la inversión es del tiempo del cuidador. No hay nómina que cubrir. Me decía:
“Yo estoy en el rol de cuidador de mi padre, y no es fácil. Mañana debería representar a mi superior en una asamblea, pero papá tiene catarro y fiebre y no puedo ni debo alejarme del pueblo, pues soy la única familia que vive junto a él aquí. Esa realidad ha modificado mi vida, pero la asumo con paciencia y calma, porque papá entregó su vida por su familia y mi deber es cuidarlo”.
Le respondí sobre lo valioso de su testimonio y lo invité a crear un ecosistema que incluyera escapadas al campo y conversaciones sobre lo aprendido de su padre.
Me dijo:
“Sí, el campo es lo que me recarga las baterías. Además, él y yo conversamos mucho sobre su infancia y su vida laboral. Siempre fue un hombre de trabajo y de familia. Cuando salimos, me agrada ver el respeto que le muestran nuestros compueblanos. Tiene una rutina bien estructurada y todos los días lo saco a dar ‘su vueltica’, como él dice. Lo triste es que ya no tiene amigos vivos de su generación aquí en el pueblo; sólo uno en Santo Domingo, y tiene Alzheimer. Lo más triste de la vejez es la muerte de lo social”.
Lo que falta
Cuidar y ser cuidado nos enfrenta a realidades duras y tiernas, a rutinas que cansan y a aprendizajes que transforman. Hemos visto cómo el ecosistema del cuidado se construye con redes familiares, con profesionales, con instituciones y con gestos sencillos que devuelven dignidad.
También hemos comprobado que no todos los cuidados son iguales: dependen del temperamento, de los recursos disponibles, del apoyo recibido y, sobre todo, de la capacidad de reconocer que nadie puede cuidar solo.
El tiempo atraviesa todas estas experiencias: el tiempo que se dedica, el que se pierde, el que no vuelve, el que se convierte en rutina o en memoria compartida. Quizás ese sea el gran desafío: aprender a vivir el cuidado como una manera distinta de habitar el tiempo, no solo administrando tareas, sino dando sentido a cada gesto y a cada día.
De eso se trata lo que falta: reconocer lo que aún debemos organizar para que el cuidado sea posible y justo; y lo que falta: los que ya no están, los que vendrán, y nosotros mismos cuando nos toque. El tiempo, como veremos en un próximo artículo, no es un enemigo que se nos escapa, sino un aliado que nos recuerda que cuidar —y dejarnos cuidar— es una manera de darle profundidad a la vida.
No necesariamente solo en la tercera edad necesitamos ser cuidados. He pasado por dos largos períodos que requirieron cuidados especiales: uno por tifoidea (a los 24 años, durante 90 días, cuidado por mi madre y mis hermanos) y otro por cáncer (ahora, entre los 57 y 58 años, durante casi un año, cuidado principalmente por mi esposa y con el apoyo de toda una comunidad de fe). Gracias a Dios, me ha librado de ambas adversidades. Hace unos días recibí el diagnóstico de estar libre de cáncer.
"la vida tiene dos espacios el primero: al inicio te cuidaron y, el segundo:al final te cuidaran."
Brillante. Aleccionador el trabajo que publicas hoy. Este es un tema que debemos tratar con los niños y jóvenes de la familia. Para que al llegar este tiempo haya sensibilidad y disposición amorosa que es lo que facilita cuidar y hacer la red necesaria para cuidar y cuidarnos,
Gracias por el tiempo que dedicas a este tema.
A muchos se nos olvida que más adelante pasaremos de cuidador a cuidado. Gracias por compartir estas enriquecedoras experiencias.
De nuevo, como dominicano en la diáspora, me toca ver desde lejos en estos momentos a dos familiares con serios problemas de salud, pasando por hospitalizaciones y necesitando del apoyo cercano de la familia.
Nuestra idiosincrasia latina da y espera ese apoyo. Comentaba con mi esposa: ¿qué será de nosotros cuando lleguemos a ese punto? Nuestros hijos viven lejos, tienen sus responsabilidades, y no queremos sobrecargarlos en una situación así.
Sin embargo, reconozco lo maravilloso que es saber que, en nuestros países, los hijos, hermanos y amigos suelen estar presentes de una manera u otra cuando llega la necesidad. Eso es una verdadera bendición de Dios, que tal vez no siempre valoramos lo suficiente… hasta que nos toca.
El tema sigue dando para reflexionar. A propósito de lo que opina José Medina sobre uno no querer sobrecargar a los hijos, yo estoy totalmente de acuerdo con eso, pero mi marido lo ve diferente. Bajo la premisa de la reciprocidad, él entiende que es un deber de los hijos cuidar a los padres cuando ya éstos no puedan hacerlo. Y claro, ese apoyo se ofrece en afectivo o en efectivo, opina él, o en ambos a la vez.
Ambos roles se complementan y cumplen con el ciclo vital, a todos nos toca estar en uno u otro lado de la balanza,lo que vale es hacerlo bien y ponerle una gran dosis de empatia.