Miguel J. Escala
Nuestro anterior artículo sobre la taxonomía de los cuidadores terminaba con un párrafo que vale la pena retomar, para mantener la secuencia de ideas y preocupaciones en torno a un tema que convoca cada vez más atención. Decíamos:
“Cuidar y dejarse cuidar son dos dimensiones inseparables de la condición humana. En esa relación, se teje no solo la supervivencia física, sino también la dignidad y el sentido de la vida. Por eso es tan necesario seguir reflexionando, compartiendo y aprendiendo de quienes han vivido estas experiencias, porque en ese aprendizaje está también la posibilidad de humanizarnos más”.
Fieles a esa invitación, y utilizando como marco la taxonomía de cuidadores que propusimos, compartimos ahora el testimonio de una esposa que cuida a su esposo diagnosticado con Alzheimer. Demuestra “conciencia de cuidadora”. Ella representa a la cuidadora familiar directa, que asume el cuidado por y con amor, a tiempo completo, en el hogar compartido. Su tarea incluye múltiples dimensiones del cuidado —físico, emocional, administrativo y económico— asumidas por tiempo indefinido:
“Agradezco mucho que haya compartido su publicación. Es necesario y urgente promover en el país la cultura del cuidado de los adultos mayores y de enfermos en condiciones especiales. Es un reto. El esfuerzo del Estado es insuficiente.
“En el caso del cuidado del cuidador, estoy viviendo en carne propia las consecuencias. He tenido que dejar atrás mi vida profesional, en parte mi vida social y familiar, para dedicarme por completo al cuidado de mi esposo. Trato de cuidar mi salud, pero a veces siento que me faltan fuerzas para continuar. El esfuerzo físico y emocional que esto implica es de una dimensión invaluable”.
Modelo estadounidense vs. Modelo dominicano (¿latino?)
Este testimonio permite comprender desde adentro lo que muchos análisis académicos no logran captar del todo: el impacto vital del cuidado prolongado en quienes asumen esa tarea. A este eco íntimo se suma la mirada profesional del Dr. José Medina Bairán, médico dominicano con larga trayectoria en Estados Unidos, quien comenta en Pronosticamedia las diferencias entre los modelos de cuidado estadounidense y dominicano (que también puede reflejar lo que pasa en otros países de América Latina). Su reflexión amplía la vivencia individual dentro de marcos sociales y culturales más amplios:
“En EE. UU., el cuidado tiende a estar profesionalizado e institucionalizado. Es común que las familias recurran a hogares de ancianos, centros de rehabilitación, hospicios o cuidadores contratados a domicilio”.
Y en contraste:
“En el caso dominicano, el corazón del cuidado sigue estando en la familia. Y más específicamente, en las mujeres: esposa, hijas, nueras, hermanas. Se espera que el cuidado sea un acto de amor y responsabilidad familiar”.
Ambos modelos tienen costos ocultos. En el estadounidense, a menudo aparece la culpa por dejar a un ser querido en manos ajenas, pese a la estructura y profesionalismo del sistema. En el dominicano, el costo suele ser físico, emocional y silencioso, cargado sobre los hombros del cuidador familiar:
“El cuidador termina muchas veces agotado física y emocionalmente. Postergando su vida personal, laboral, incluso su salud. Y con frecuencia, sin reconocimiento. Porque se espera que lo haga 'porque es lo correcto’”.
También la persona cuidada vive ambivalencias:
“Recibe afecto, familiaridad y cuidados que ningún profesional puede ofrecer. Pero también vive con tensiones, falta de atención clínica adecuada y, algo que he visto muchas veces, culpa por sentir que está siendo una carga”.
El Dr. Medina Bairán sintetiza el dilema:
“No hay sistema perfecto. El estadounidense da estructura, pero puede ser impersonal. El dominicano da calor, pero puede romper a quienes cuidan”.
Y sugiere una ruta posible:
“Tal vez el futuro, o el ideal, esté en no tener que escoger entre uno u otro extremo. En combinar lo mejor de ambos mundos: el amor de la familia con el apoyo de los profesionales, y así evitar que el cuidador se quiebre en silencio, y que la persona cuidada no se sienta abandonada ni culpable”.
José —y permítanme llamarlo así— fue mi alumno, es mi amigo y también mi consultor médico. Su reflexión, más allá de comparar modelos, nos abre una puerta hacia los sentimientos de las personas cuidadas. Ellas, no lo olvidemos, son parte esencial de estos dúos de cuidado, a veces tan íntimos que parecen una sola voz, una sola canción.
Desde la persona cuidada
¿Qué sienten las personas cuidadas? ¿Cómo lo expresan? ¿Tienen “conciencia de persona cuidada”? Son preguntas centrales. Algunas reciben cuidados temporales; otras, permanentes. Y entre estas últimas, hay personas que conservan plenas capacidades cognitivas y emocionales. En esos casos, el cuidado se vuelve un acompañamiento que favorece el desarrollo, idealmente de ambas partes. Es allí donde emerge, con evidencias, la “conciencia de persona cuidada” y el concepto de ecosistema del alma.
A este tipo de caso pertenece el testimonio del Lic. Edgar Barnichta Geara. Edgar —también exalumno y amigo— es un ejemplo inspirador. Los invito a visitar su página web para descubrir lo que ha logrado en sus 67 años, 53 de los cuales ha vivido en una silla de ruedas.
Ha sido persona cuidada en lo cotidiano, pero también el centro de un ecosistema de cuidado que ha co-construido para potenciar desarrollo humano. Al hablar sobre este tema, Edgar me dijo con sencillez y profundidad:
“Gracias a los cuidadores muchos hemos vivido una mejor vida y con mayor calidad. Mi agradecimiento a ellos 🙏🙏”.
Su primera gran cuidadora fue su madre, doña Josefina Geara de Barnichta (†), quien lo acompañó en el tránsito de la dependencia a la vida independiente. Entre sus cuidadores, destaca también su primo Roberto Hasbún Geara (†), quien no solo fue mi alumno y mi amigo, sino también mi médico y el de mi esposa. Roberto aprendió a cuidar cuidando a Edgar, y en ese proceso, maduró, creció y dio nuevo valor al estudio, al afecto, a la vida (fruto de un ecosistema que surgió para favorecer a ambos).
Luego llegó Liliana, esposa de Edgar, quien, aunque no fue mi alumna, es mi amiga y una mujer a quien admiro profundamente. Liliana ha sido desde hace años su principal cuidadora, pero también su cómplice y compañera en la construcción de ese ecosistema que ha permitido que, desde una silla de ruedas, Edgar haya producido todo lo que figura en su página web —y también mucho más, que pertenece a la maravillosa vida familiar compartida.
Este testimonio ilustra cómo cuidar no es solo asistir: es acompañar, creer en el otro y construir juntos un modo de estar en el mundo. Como él mismo dice:
“Depender de otra persona para muchas cosas a veces es muy duro. Hay que ponerse en el lugar de ambos roles para entenderlo muy bien en lo profundo”.
Construyendo con almas
¿Y cómo sabemos lo que sienten quienes no pueden expresarse? Recuerdo el caso de la hija de una amiga, con parálisis cerebral severa. Por mucho tiempo se creyó que esos casos no entendían, hasta que estudios neurológicos cambiaron esa idea. Su madre estaba segura de que disfrutaba los paseos en el carro cerca del mar, porque lo expresaba con una sonrisa especial. Los cuidadores atentos aprenden a leer gestos, miradas, vocalizaciones. Aprenden a escuchar con los ojos y con el corazón. Es cosa de almas.
Incluso en el Alzheimer avanzado, la pérdida progresiva del lenguaje y la memoria no implica una desconexión total. Dicen los expertos que muchas personas conservan, durante largo tiempo, la capacidad de percibir el tono de voz, las caricias, la música familiar. Aunque no recuerden nombres ni hechos concretos, sienten cómo se les trata en el presente. Una palabra suave, una canción conocida, una mirada sostenida o una mano entrelazada pueden despertar serenidad, e incluso alegría.
¿Alcanzarán a tener “conciencia de persona cuidada”? ¿Será posible construir con ellos algún tipo de vínculo?
Tuvimos una vecina que, de lo último que olvidó, fue bailar. Su esposo la invitaba a bailar en la sala de su casa. Para él, entrarla al baño era una lucha; bailar con ella, en cambio, era una fiesta.
En esos casos, la comunicación se vuelve más emocional que verbal, pero sigue siendo real y significativa. La actitud del cuidador marca toda la diferencia. Hablar con ternura, tocar con respeto, estar presente en silencio, incluso bailar… son formas profundas de decir: “Estoy contigo”.
Naomi Feil, gerontóloga y creadora del método de Validación para personas con demencia, lo expresa así en The Validation Breakthrough (1993):
“Las personas muy mayores que están desorientadas necesitan escuchar que son valoradas, que su vida tiene sentido, aunque no puedan expresarlo con palabras. Pueden olvidar los hechos, pero no lo que sienten”.
Esa frase resume lo que queremos destacar: los cuidadores no solo sostienen cuerpos, sino también almas. Por eso, los verdaderos sistemas de cuidado deben ser —más que estructuras— auténticos ecosistemas del alma, habitados por almas comprometidas. Espacios afectivos, éticos y vitales que reconocen la dignidad y la interdependencia humanas como su centro; que entienden que, aun cuando haya límites, siempre hay lugar para el encuentro, el afecto y el desarrollo. Ecosistemas donde cada alma, en su fragilidad o en su entrega, puede todavía ganar. Sobre esos ecosistemas —y sobre la participación activa y enriquecedora de quienes cuidan y son cuidados— vale la pena seguir conversando en la próxima entrega.
Me encanta recibir estos artículos. Gracias por tratar estos temas tan delicados e importantes y que deben ser de cuidado para nosotros como país.
Mi madre comenzó a sus 84 años a perder facultades y dificultad al caminar, diagnosticada con Alzheimer y con el tiempo dijeron, no es Parkinson, fue ron debilitándose sus músculos, hasta perder el habla, solo expresando algunas palabras, de ser una mujer muy trabajadora, deportista, tuvo inmovilizada por 4 años hasta que falleció. Se convirtió en una mujer cuidada y mi hija y yo nos convertimos en cuidadoras. Este artículo expresa la impotencia de ambas partes, mi madre sentía ser una carga y nosotras sufrimos verla deteriorarse cada día.
Un testimonio de la recuperación y la fuerza comunitaria
Dr. Escala, quiero felicitarlo por la valiosa contribución de sus artículos. Me encuentro en el proceso de recuperación postquirúrgica, y su trabajo resuena profundamente en mi experiencia.
La etapa de convalecencia ha sido un desafío, no solo para mí, sino también para mi familia. La sensación de ser una carga es inevitable, y me pregunto constantemente cómo puedo aliviar el peso. He sido testigo del agotamiento de mi esposa, quien con gran dedicación prepara un menú especial de tres comidas diarias, además de meriendas detalladas y la administración rigurosa de mis medicamentos.
Su esfuerzo es inmenso y a veces, por querer ayudar, he causado más problemas. Recientemente, mi esposa me dejó solo por unas horas con instrucciones sencillas para calentar una sopa; lamentablemente, la quemé. Cuando ella regresó, tuvo que volver a cocinar, y desde entonces, no se atreve a dejarme solo a pesar de que mi recuperación avanza.
En medio de este proceso, he descubierto una fuente de apoyo invaluable: mi comunidad de fe. Honestamente, me pregunto cómo logran sobrellevar esta situación las personas que no cuentan con este tipo de ayuda. Los hermanos de la iglesia han sido un pilar fundamental. Nos han transportado a citas médicas en Santiago (HOMS), nos han visitado, han ayudado con tareas del hogar y están constantemente pendientes, recordándonos que nos acompañan en sus oraciones. Este apoyo espiritual y práctico marca una diferencia abismal.
Finalmente, estoy totalmente de acuerdo con su defensa del equilibrio y las propuestas híbridas. Considero que fomentar estas ideas es crucial para una sociedad más solidaria y resiliente.
Excelente artículo querido profesor! Muy real y muy actual!!
La realidad Dominicana es dura y cara profesor!!
Los espacios y lugares existen pero no siempre posible incluso para clases medias!!
En fin, más como usted dice vale la pena continuar meditando y escribiendo sobre el tema!!
Todavía la seguridad social no funciona a la perfección y lo peor caduca justamente cuando más se necesita a los 65 años cuando eres viejo y a veces no tienes quien te ayude y menos de trabajo!!
Los cristianos encontramos algún consuelo en la oración y la fe nos hace pensar que todo mejorará!!
Amén!!
Abrazos
Miguelina Veras
Gracias Profe por tan importante información ya que, en estos instantes tengo a mi madre de 97 años y 5 meses postrada en silla de ruedas sin poder caminar con 2 prótesis de cadera, una a cada lado y con la memoria muy desmejorada ya que apenas conoce a sus hijos, no a los nietos y mucho menos bisnietos. Como chinos dominicanos que somos, mis hermanas son las que llevan el papel de cuidadores, en especial una de ellas, las demás colaboran de alguna manera y los varones las visitamos y llevamos alimentos y medicinas. La que se encarga de ella especialmente ya tiene 68 años y vive sola, por tanto aceptó que nuestra madre viviera con ella. Como se supone es una carga fuerte para ella sola se contrataron 2 Sras de aspecto fuerte y joven para que se encargarán de asearme y mover la a todos lados qué necesite. Como persona cuidada se alegra mucho de que la visiten aunque no reconozca los nietos y bisnietos lo que indica su sentimiento reflejado en dicha alegría.
Excelente artículo Miguel! Gracias
Mi hermana murió por Alzheimer a los 87 años hace cuatro meses. Su esposo se comportó con ella como un novio apasionado más que como un esposo entregado locamente a ella con un cariño que no encuentras dónde comprar. La besaba, la reacomodaba, la cambiaba de ambiente, le cantaba, la acompañaba en las meriendas y comidas, la llevó a misa hasta que pudo, la respetaba, la mimaba. Ella nunca perdió sus reacciones para responder: lo llamaba, aplaudía, se balanceaba, se tocaba las rodillas, bailaba, se sonreía, escuchaba en silencio… Su hija era parte comprometida con este cuidado cualificado y amoroso de su madre. A la distancia, otra hija y un hijo adultos, hacían también parte del sistema. Y también dos cuidadoras empleadas llevaban la gestión de la casa y el descanso de mi cuñado. Creo que entre ellos se creó un verdadero ecosistema de cuidado fecundo para todos.